Association Française des Hémophiles (AFH)

L’AFH a pour rôle d’aider la vie et porter la voix » des personnes vivants avec une maladie hémorragique rare. C’est une association reconnue d’utilité publique depuis 1968. Elle a pour missions principales :

• Représenter les patient·e·s auprès des pouvoirs publics et du secteur médical.
• Accompagner les malades via des actions de soutien et des groupes d’entraide.
• Garantir le suivi médical et l’accès aux traitements en lien avec les professionnels de santé.
• Rassembler les familles pour briser l’isolement et favoriser l’entraide.

Le comité bas-normand organise principalement 2 types d’actions :

• Rencontre des adhérents pour permettre d’échanger entre pairs et de délivrer les informations sur l’évolution des traitements ou les recherches en cours par les médecins spécialistes du CRC-MHR (Centre de Ressource et de Compétences des Maladies Hémorragiques Rares) du CHU de Caen
• Réalisations de journées d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) en partenariat avec le CRC-MHR sur des thématiques correspondant aux besoins des patients permettant d’acquérir des connaissances et des compétences pour mieux vivre au quotidien avec la pathologie.